Una guía para padres sobre la hemofilia A

Si su hijo tiene hemofilia A, está obligado a tener inquietudes y consideraciones. Mantener las cosas en perspectiva puede ser un desafío.

Siga esta guía para sentirse más cómodo y para descubrir cómo ayudar a su hijo a prosperar a pesar de su condición.

Ser informado

Una de las mejores decisiones que puede tomar para su hijo es estar lo más informado posible acerca de la hemofilia A. Esto incluye aprender a reconocer los signos y síntomas de una hemorragia, investigar los distintos tratamientos y conocer los efectos secundarios de los medicamentos. .

Debe aprender cómo tratar moretones, lesiones y hemorragias menores y también cuándo buscar tratamiento médico. Pídale a su médico alguna lectura recomendada sobre la crianza de un niño con hemofilia. Si no entiendes algo, consulta con un profesional.

Trabajar con un centro de tratamiento de hemofilia.

Los miembros del personal de un centro de tratamiento de hemofilia (HTC, por sus siglas en inglés) brindan mucho más que tratamiento médico para su hijo. Los trabajadores sociales y psicólogos de HTC pueden ayudar a toda su familia a navegar por los altibajos de una enfermedad crónica.

Puede encontrar un HTC financiado con fondos federales a través de este directorio de HTC basado en la web de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC). No dude en hablar con los miembros del equipo de hemofilia si tiene preguntas o inquietudes en algún momento. Su función es apoyarlo, guiarlo a través de los desafíos y asegurarse de que tanto usted como su hijo mantengan una buena salud física y emocional.

Consiga la escuela de su hijo a bordo

Como la mayoría de los niños, su hijo va a pasar una gran parte de su tiempo en la escuela. Puede sentirse ansioso por no tener el control completo de la enfermedad de su hijo mientras está en la escuela o en la guardería. Es esencial establecer una comunicación abierta y continua con la escuela y los cuidadores de su hijo para que pueda enfrentar los desafíos o problemas tan pronto como surjan.

Brindar a las personas información confiable sobre la hemofilia A es la mejor manera de evitar malentendidos sobre el trastorno de su hijo. También le puede dar tranquilidad saber que el personal de la escuela siempre está cuidando a su hijo.

Es una buena idea que una enfermera de su HTC se reúna directamente con el personal de la escuela y comparta información sobre la condición de su hijo. La hemofilia A es una enfermedad rara, por lo que es posible que el personal nunca haya oído hablar de ella. Cuando se reúna con ellos, asegúrese de explicar qué debe vigilar y qué esperar, como por ejemplo:

• la causa de la hemofilia A
• síntomas y signos de una hemorragia
• cuándo y cómo administrar adecuadamente el tratamiento
• que puede necesitarse un refrigerador de medicamentos o un gabinete de almacenamiento para almacenar el factor VIII para infusión por parte de un padre o del niño en caso de una hemorragia leve
• qué medicamentos de venta libre para evitar administrarle a su hijo, como aspirina o medicamentos antiinflamatorios no esteroides
• Qué procedimientos se deben implementar para enfrentar una emergencia
• Actividades en las que su hijo pueda participar de manera segura.
• actividades que su hijo definitivamente debe evitar
• el potencial de perder clases debido a hemorragias y citas médicas, y cómo su hijo recuperará el trabajo
• cómo contactar a usted o al personal de HTC

Aprovechar los programas del gobierno.

Los programas federales y estatales para la hemofilia han existido durante décadas para abogar por el apoyo, proporcionar fondos para la investigación y proporcionar otros servicios para las personas con hemofilia.

Cada estado también tiene su propia forma de programas de asistencia para personas con trastornos de la coagulación. Entre otras cosas, los programas gubernamentales pueden ofrecer lo siguiente para su hijo:

• 24/7 líneas directas de médicos
• literatura sobre la hemofilia
• Distribución de cascos, rodilleras y coderas.
• entrenamiento de infusión en casa
• asistencia en temas de seguros
• ayuda con los gastos médicos de bolsillo
• Programas de entrega a domicilio de medicamentos.
• becas
• Campamentos de verano para niños con condiciones especiales.

Utilizar identificación médica de emergencia.

La identificación médica de emergencia (EMI, por sus siglas en inglés) suele ser un pequeño brazalete que su hijo lleva en el tobillo o la muñeca e incluye información sobre su trastorno, tipo de sangre, alergias y medicamentos. En el caso de una emergencia, el personal médico puede usar un EMI para brindarle a su hijo el tratamiento que necesita. Un EMI podría salvar la vida de su hijo durante una emergencia.

Evita ser un padre helicóptero

Por mucho que quiera proteger a su hijo de los peligros inherentes al mundo, ser sobreprotector puede causar más problemas a largo plazo. Si bien le gustaría evitar que su hijo participe en deportes de contacto y actividades de alto riesgo, su hijo debe ser libre para explorar el mundo por su cuenta.

Además de esto, la actividad física es extremadamente beneficiosa para las personas con hemofilia A. Ayuda a fortalecer los músculos, protege las articulaciones y mantiene a su hijo en un peso corporal saludable. La participación en actividades físicas puede ayudar a mejorar la coordinación, fomentar las interacciones sociales y reducir las hemorragias. También puede hacer que su hijo se sienta bien consigo mismo, lo cual es importante para su bienestar emocional.

Deje que su hijo exprese sus sentimientos sin interrumpir sus propias opiniones. Con el tiempo, permítales tomar sus propias decisiones y aprender de sus propios errores y experiencias. Su hijo tendrá que llegar a ser independiente y responsable de sí mismo, y eso incluye el manejo de la hemofilia por cuenta propia.

Mantente positivo

Es normal que ocasionalmente tenga sentimientos negativos sobre la hemofilia de su hijo, pero no puede dejar que ellos controlen su vida. Tratar con la enfermedad de su hijo puede causar depresión e incluso problemas con sus relaciones. Mantenerse positivo puede ser una tarea difícil, por lo que es una buena idea tener un medio para recargar sus baterías y reducir su estrés.Aquí hay algunas ideas:

• Haz ejercicio o únete a un gimnasio.
• Practicar yoga o meditación.
• Únete a un grupo de apoyo.
• Encuentre un club (como deportes, libros o clubes de arte).
• Mantén un diario.
• Crea un blog.
• Mantener una rutina diaria.
• Toma caminatas largas.

Trata de concentrarte en las cosas que puedes controlar, no en las que no puedes. Por último, asegúrese de que está durmiendo lo suficiente.